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学会药闻

河北省药学会罕见病药学专委会

2022年国际罕见病日系列活动圆满结束

2022年2月28日是第15个国际罕见病日，今年罕见病日主题“分享你的色彩”。河北省药学会罕见病药学专委会以河北医科大学第二医院为承办单位，举行了一系列活动并取得圆满成功。

河北医科大学第二医院阎雪副院长指出作为河北省罕见病诊疗协作网牵头单位，要带领全省提高罕见病诊疗水平，为河北省罕见病群体的就医用药提供更好的服务。

义诊分两个分会场同时进行，内分泌专场由内分泌科张松筠主委，腺体外科张凯丽主任，影像科周立霞主任医师，泌尿外科汪鑫副主任医师参加。专家听取病例汇报后，为两名“多发性内分泌腺瘤病”患者的复杂病情进行了分析，提出了具体建议，并开设了绿色就医通道。

儿科、神经内科专场由罕见病专委会副主委神经内科宋学琴主任医师，儿科王秀霞主任医师，康复科牛彦平主任，心内科鲁静朝主任，以及骨科和眼科的专家们为5位“脊髓性肌肉萎缩症（SMA）”和“淀粉样变性”的患者进行了会诊。SMA的特效药“诺西那生钠”2021年进入国家医保谈判目录，实现了这一罕见病的药物临床可及，几名SMA患者用药后肌力、呼吸明显改善。多学科会诊为罕见病患者提供了后期就医指导，解决了罕见病就医难、诊疗不全面的问题。医院开设的MDT门诊也于去年全面开诊。

张松筠主委每年都组织专家为卟啉病的患者举行义诊活动，本次活动由河北医科大学第二医院卟啉病MDT、河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组及卟啉关爱中心联合主办。我省内分泌科、肾内科、心身医学科、生殖医学科、免疫风湿科、消化内科、急诊科等多位专家参加线上义诊活动。该病患者多为年轻女性，多因腹痛辗转于急诊科、消化内科甚至外科，误诊率很高。通过每年的义诊活动、病友见面会和科普活动宣传，提高识别该病的能力。  

“法布雷病”是溶酶体贮积症的一种，儿童期起病，累及肾脏、心脏、神经系统等多个器官，特效药也在去年的时候进入了国家医保目录，大大减轻了患者的用药负担。本次活动向患者及家属介绍了该病的发病机制、临床表现以及目前用药的特点和医保报销政策等。

罕见病不罕见，我国有近2000万罕见病患者，我们罕见病药学专委会积极响应党中央实现“健康中国”的目标，努力为河北省罕见病患者创造更加优质的医疗就治体系。

河北省药学会、河北省医药行业协会

庆祝三八国际劳动妇女节

“三八”国际劳动妇女节，河北省药学会书记、理事长刘骁悍，副书记智建国为学会、协会全体女员工们送上节日祝福。

刘骁悍书记表示，学会、协会均为5A级社会组织，荣誉的获得、政府的肯定、会员单位的信任、社会影响力的提升，都离不开全体女员工的智慧与汗水，亮眼瞩目的成绩，彰显了新时代女性的奉献之美、自信之美、智慧之美、展现了“半边天”的时代风采。柔肩担重任，巾帼绽芳华。刘书记希望广大女员工继续发扬“自尊、自信、自立、自强”的巾帼精神，通过服务于政企和人民群众实现自己更多的社会价值。

河北省药学会、省医药行业协会

学习贯彻全国两会精神

2022年3月16日，河北省药学会、省医药行业协会组织全体人员学习全国两会精神，围绕“两会”报告和热点问题，结合当前实际工作展开学习讨论。

河北省药学会、省医药行业协会刘骁悍书记结合政府工作报告中提出的一系列新目标新部署，对当前工作提出了具体要求。刘书记说，2022年，是党和国家事业发展进程中十分重要的一年，是党的二十大召开之年，“两会”传递出了中国经济社会发展新信号，我们要把学习贯彻“两会”精神与当前工作统筹结合起来，切实找准贯彻落实的结合点和着力点，有效推动各项工作的深入开展。

智建国副书记为大家解读了政府工作报告的相关内容，他要求大家进一步展开“两会”学习交流，增强爱岗敬业、干事创业的决心和信心，把学习贯彻付诸于行动之中。大家纷纷表示，一定要立足本职，勇担使命，为河北医药产业高质量发展作出应有的贡献！

企业之窗

以岭药业

连花清瘟获第九版方案推荐在医学观察期、轻型和普通型应用

当前，新型冠状病毒肺炎疫情仍在世界范围内持续流行，奥密克戎毒株已取代德尔塔毒株成为主要流行株，新型冠状病毒肺炎患者临床表现呈现新的特点。

为进一步做好新型冠状病毒肺炎诊疗工作，3月14日，国家卫健委与国家中医药管理局联合发布了《新型冠状病毒肺炎诊疗方案（试行第九版）》的通知。本版方案推荐连花清瘟胶囊（颗粒）用于医学观察期人群、临床治疗期轻型及普通型的防治。这是自疫情发生以来，连花清瘟第6次被国家方案推荐用于治疗新冠肺炎。

石家庄四药

获评市安全生产先进单位

3月7日，石家庄市安全生产委员会办公室通报表彰了2021年度安全生产目标管理考核先进单位，石家庄四药有限公司被评为安全生产先进单位。

2021年，石家庄四药全面贯彻落实国家、省、市、区安全生产各项决策部署，强力推进安全生产大排查大整治、专项整治三年行动和“双控”机制建设等重点工作，圆满完成各项安全生产目标，全年无生产安全事故发生。在保障安全基础管理的同时，石家庄四药不断加强安全管理队伍建设，持续提高岗位人员履职能力和管理效能，深化安全生产标准化建设和“双控体系的前置管理，深入安全生产的关键环节和重点部位，特别是班组一线开展安全生产专项培训，打造安全文化宣教氛围，深入开展省级安全文化示范企业创建工程。

去年，石家庄四药先后有1人考取了河北省安全生产标准化评审员证，1人被中国化学品安全协会、河北应急管理与安全生产协会、石家庄市应急管理局聘为专家库专家、1人通过了国家注册安全评价师考试、5人通过了国家注册安全工程师考试，1人被应急管理部主管杂志《劳动保护》授予特聘名师称号，多篇安全生产建设管理经验被《中国应急管理报》《河北安全生产》《劳动保护》《化工管理》《石家庄日报》等报刊推广。

健康科普

身材矮小、性早熟、肥胖，您的孩子是否面临同样的困扰？

石家庄市妇幼保健院儿二科主任医师 史军然

矮小症、性早熟、肥胖症、先天性甲状腺功能减低症，这些儿童内分泌系统疾病的高发让不少家庭深受困扰。一些孩子出生后由于没有特别症状不易引起家长重视会耽误最佳治疗时机。在今天的科普中，将为大家介绍几种常见的儿童内分泌系统疾病，帮助各位家长更好地了解内分泌系统疾病对儿童健康带来的影响及危害，以便及时带孩子看诊得到专业的治疗。

身材矮小症

身材矮小症是指身高低于同年龄、同性别正常儿童平均身高的2个标准差或在第3个百分位以下。3岁到青春期发育前每年生长不足4～5厘米，也要引起关注。影响儿童身高增长的因素有很多，最主要的还是父母的遗传基因，其次还包括母孕宫内环境、其它各系统的慢性疾病及重大疾病、内分泌激素水平、睡眠、运动及营养等等。当父母发现孩子身高增长可能存在问题时，一定要带孩子及时看诊，由医生通过专业判断明确孩子身材矮小的原因，才能根据病因有针对性地制定治疗方案。

性早熟

性早熟是女孩在8岁之前、男孩9岁之前出现第二性征，如乳房发育、阴毛及腋毛出现、睾丸发育等。性早熟对孩子健康的影响主要体现在成年身高受损、月经过早来潮、出现心理健康问题等。因此家长一定要密切关注孩子的体表特征以及青春期发育情况，一旦发现问题，一定要咨询专业的医师。

儿童肥胖症

儿童肥胖症是指儿童体内脂肪积聚过多，体重超过同年龄、同性别、同身高健康儿平均体重的20%。儿童肥胖症会给健康带来许多潜在危害，它会引起血糖、血脂指标异常以及胰岛素抵抗，是导致成人长期肥胖病、高血压、冠心病、非酒精性脂肪肝、糖尿病等的主要危险因素，严重者甚至可能在儿童期就导致2型糖尿病的发生。因此，家长一定要帮助孩子养成良好的饮食习惯，加强运动锻炼，定期体检，以降低儿童肥胖症的发生率。

先天性甲状腺功能减低症

该病以往称为“呆小症”，其主要症状为代谢水平低下（比如体温低、畏寒、脉搏弱、呼吸缓慢、食欲差）、体格发育迟缓（比如生长速度慢、身材矮小等）和智力发育障碍（比如智力发育低下、认知能力低下、语言发育迟缓、记忆力及注意力下降等）。当家长发现孩子出现上述症状需咨询专业儿童内分泌医师进行对症治疗和甲状腺激素替代治疗，以尽早挽救孩子即将受损的智力和体格发育。

儿童糖尿病 

糖尿病不是成人的专属，事实上，儿童也可能患上这样的“成人病”。儿童糖尿病最典型的临床表现是“三多一少”，即多饮、多食、多尿，体重减轻（消瘦），当孩子出现这些临床表现时，家长就应警惕孩子是否可能存在血糖异常，需及时带孩子进行血糖测定。糖尿病未及时发现或血糖控制欠佳，可能导致酮症酸中毒、微血管病变及糖尿病性视网膜病变及肾病等多种并发症的发生，病情危重时甚至危及孩子生命。

内分泌系统的正常运转对孩子的生长发育至关重要，为最大程度降低上述并发症的发生率，提升孩子成长健康水平，家长要及时带孩子咨询儿童内分泌专业医师，进行早期诊断、早期治疗。